Sjeldendagen 2019

Sjeldendagen er en dag med fokus på hvordan det er å leve med en sjelden diagnose.

En sjelden diagnose defineres ved at færre enn 1 per 10.000 mennesker har den samme diagnosen. For Norge betyr det at det er mindre enn 500 personer med samme diagnose.

Diagnosene er som oftest medfødte, arvelige og sammensatte. Symptomene kan vise seg rett etter fødselen eller senere i livet. For mange oppleves det ensomt å ha en slik diagnose og behovene til den enkelte varierer. For mange av disse diagnosene finnes det ingen kur, men symptomene kan forebygges, begrenses eller behandles.

Som en del av Nutricias avanserte medisinske næringsvirksomhet omfatter det vårt arbeid med medfødte metabolske sykdommer og PKU.

En pasients erfaring

I Nutricia markerer vi dagen gjennom en pasient og hans families erfaring med en sjelden diagnose. Se filmen om Harry om hvordan det er å leve med Tyrosinemi type1.

For mer informasjon om sjeldne diagnoser, se www.sjeldnediagnoser.no