Livskvalitet ved legemiddelresistent epilepsi
Foreldre og pasienters erfaringer med antiepileptika (AED) og ketogen diett (KD)
Hva er livskvalitet?
Med foreldrenes ord…
Lykke og glede
Sosial omgang
Normalt hverdagsliv
Nå sitt potensial
Foreldre til barn med refraktær epilepsi vurderer ikke sitt barns generelle livskvalitet høyt
42% antall foreldre vurderer sitt barns livskvalitet som “dårlig” eller “svært dårlig”
62% av foreldrene rapporterer at deres barn har blitt foreskrevet 5+ antiepileptika siden behandlingen startet, langt mer enn NICE*-retningslinjene
“Jeg husker at jeg følte meg for det meste sjokkert og nummen, deretter redd og bare håpet at noe ville fungere for å holde gutten min hos meg”
(svar fra undersøkelsen, juni 2018)
ser personlighets-forandringer som et resultat av bivirkningene
av foreldrene sier at bivirkningene påvirker hele familien
Andelen foreldre som forteller at legene ikke ser det fulle omfanget av bivirkningene
33% av FORELDRE som fulgte ketogen diett innledet selv samtaler rundt dette behandlingsalternativet med legen
Reaksjoner på ketogen diett
79% Jeg var glad for at det var noe jeg kunne gjøre for å hjelpe mitt barn
75% Tanken på å redusere bruken av antiepileptika var positiv
Topp 3 bekymringer rundt dietten
- Hvordan dette skulle takles på skolen og hos omsorgspersoner
- At barnet ikke ville like kosten
- Det ville ta mye tid
Erfaringer med ketogen diett
Referanser
* National Institute for health and Care Excellence, UK.
Primary Market Research: Parent Quality of Life Survey in Refractory Epilepsy, 2018 n=52
Created by
Nia Emlyn-Jones, Nutricia Advanced Medical Nutrition